Marc Gauthier è un funzionario eletto. Ne è pienamente consapevole e sa di aver dato molto di sé per portare a termine questo impegno. Si siede sul suo divano a Bordeaux, circondato dai suoi due grandi gatti, con gli occhi che si contraggono. Disposto a rinunciare alla minima opportunità. Se le sue parole fossero un po’ dissonanti, Grazie, signora Parkinson “La sua mente non ha perso nulla della sua vitalità. Dopotutto ha solo 63 anni. Purtroppo inizia la sua pensione come architetto.

Soffre del morbo di Parkinson, diagnosticato nel 1996. Dopo due anni di “luna di miele”, senza molti sintomi, è arrivato il momento del “disastro”, con gravi discinesia, questi movimenti involontari delle gambe e delle braccia che lo trattenevano davvero. Riusciva a malapena a camminare diversi anni fa, quando…

Marc Gauthier è un funzionario eletto. Ne è pienamente consapevole e sa di aver dato molto di sé per portare a termine questo impegno. Si siede sul suo divano a Bordeaux, circondato dai suoi due grandi gatti, con gli occhi che si contraggono. Disposto a rinunciare alla minima opportunità. Se le sue parole fossero un po’ dissonanti, Grazie, signora Parkinson “La sua mente non ha perso nulla della sua vitalità. Dopotutto ha solo 63 anni. Purtroppo inizia la sua pensione come architetto.

Soffre del morbo di Parkinson, diagnosticato nel 1996. Dopo due anni di “luna di miele”, senza molti sintomi, è arrivato il momento del “disastro”, con gravi discinesia, questi movimenti involontari delle gambe e delle braccia che lo trattenevano davvero. Camminava a malapena da diversi anni, quando il neurologo Professor Dominique Joel del Purdue University Hospital gli suggerì di partecipare ad un esperimento scientifico.

“Sono curioso per natura e avventuroso. La prova di ciò è che sono stato sindaco di Saint-Michel-du-Riuvray nella Gironda per dodici anni. Parkinsoniano, architetto e sindaco! “Cosa c’è di più naturale per lui che impegnarsi corpo e anima nel lavoro della sanità pubblica “Sono stato selezionato perché soddisfacevo i criteri attesi da scienziati e chirurghi. A livello cognitivo ero molto debole a causa della malattia – non potevo più camminare e la mia faccia veniva rotta più volte al giorno – ma ero intellettualmente attiva e molto esigente. Perché per riuscire a rimettermi in piedi ho dovuto accettare diverse operazioni, prove, aggiustamenti e mesi di valigie in Svizzera. Far parte di questo fantastico team è stata un’avventura, siamo diventati tutti amici, una famiglia che comprende chef e sous chef. In effetti, ci siamo divertiti tutti insieme. »

“Abbiamo dovuto lavorare sulle ambientazioni. Sei mesi di esercizi, analisi, osservazioni, battute e riabilitazione. Questo lavoro ha creato legami tra noi.”

“Carino porcellino d’India”

Se medici e ricercatori si rifiutano di chiamare Marc Gauthier una “cavia”, non vergognatevi. “Ma sì, ma sì, sono una cavia, anzi una bella cavia, perché ero sempre pronta a tutte le esperienze. Infatti nel 2004 sono stata operata: stimolazione cerebrale profonda. Mia moglie Natalie aveva più paura di me: due buchi nel cranio, dove è stato inserito un filo che collega una scatola, come un pacemaker, impiantato sotto la pelle all’altezza del torace. Ore sul tavolo operatorio, sveglio per poter rispondere a tutte le domande. Non avevo nemmeno paura. Dopo di ciò , la discinesia nel braccio è migliorata un po’, ma il resto no.”

“All’inizio era disfunzionale e ci sono stati molti inconvenienti. Era meglio fingere che scoraggiarsi.”

A novembre 2021 si torna in blocco. L’intervento di Marc Gauthier è eseguito dal team del Centro NeuroRestore dell’Ospedale Universitario di Losanna, in Svizzera: Jocelyn Bloch, Grégoire Courtin e Eduardo Martin-Moro. Ancora non ho paura. “Abbiamo semplicemente inserito una neuroprotesi nel midollo spinale, nella parte bassa della schiena. Veloce ed efficace. Molto meno traumatica. Dopo alcuni giorni, abbiamo dovuto lavorare sulle impostazioni”, ricorda Mark. “Sei mesi di esercizi, analisi, osservazioni “, serietà, riabilitazione con il terapeuta. “Naturale. Tutte queste sfide combinate, questo lavoro ha creato legami tra noi.”

Sua moglie, Natalie, era in viaggio. Sei mesi, in un albergo aperto ai pazienti dell’Ospedale Universitario di Losanna “3 stelle, impeccabile! » Cammina, cade, alzati, siediti e “schiaffeggiati la faccia”. Con neurotrasmettitore, senza neurotrasmettitore. “Ci siamo comunque divertiti molto. All’inizio le cose erano complicate e c’erano molte cadute. Era meglio scherzare e fare scherzi piuttosto che frustrarsi. Poi, alla fine, abbiamo trovato la giusta sistemazione, il bingo. Si tiene su bene, perché spaccarmi la faccia è stata la mia vita quotidiana per molto tempo. È stata Natalie a prendermi. Mi sono rotta più volte il sopracciglio da un lato, dall’altro e anche il naso. Lì era diverso, ogni caduta insegnava qualcosa. Non è stato un fallimento».

Marc Gauthier parla con affetto anche dei suoi due figli maggiori, con i quali “non ha mai giocato a calcio”. C’erano due ragazzi che si sono messi in mezzo per proteggerlo per tutta la vita: “A nessuno interessava prendere in giro, altrimenti… era strano, io ero un padre divertente e lui non era proprio un padre”. »

“All’ospedale universitario di Losanna ho visto camminare una persona paralizzata. Quello che stanno facendo lì è rivoluzionario.”

Una speranza folle per i malati di Parkinson

In precedenza, era tornato a casa dopo aver svolto una missione. Un po’ di felicità ritrovata: “Ho corso per prendere l’autobus! 100 metri. Correre per non perdere l’autobus era quasi normale. Quando sono salita di sopra, scarmigliata e senza fiato, mi sono commossa. Ho chiamato Natalie. Lei non mi ha fatto niente.” “Non credetemi, ma era vero. Non ho corso. ” “Trent’anni fa. Ho subito chiamato la squadra di Losanna e non potevano crederci!”

Racconta tutto, in grande quantità, prima e dopo. La sua vita prende una nuova direzione, la sua amicizia con gli studiosi e l’apprezzamento. Sentendo segretamente di essere una fonte di folle speranza per i malati di Parkinson e anche per i paraplegici, ridusse persino le dosi dei farmaci. L-Dopa (dopamina) Dall’operazione.

Pensa ai suoi figli quando lo vedono in piedi, calciare un pallone e forse altro ancora. E aggiunge: “Durante la mia degenza all’ospedale universitario di Losanna, non ero solo. Ho visto una persona paralizzata camminare”. Quello che stanno facendo lì è rivoluzionario. Il mio neurotrasmettitore è molto semplice, basta un piccolo telecomando, che accendo la mattina. eccoci qui. Da quando sono tornato vado all’IKEA con Natalie. Ordinario per te, incredibile per me, sono quindici anni che non vado da nessuna parte soprattutto in pubblico. Non prendo più l’ascensore altrimenti mi spaccherei la faccia per il “congelamento”, quel blocco ai piedi dei malati di Parkinson. Ho preso l’aereo, l’aeroporto con le dita nel naso, il treno. Il mio ultimo desiderio oggi: andare a fare sci nautico. Mi sono allenato da giovane e sogno di ritrovare quella sensazione. »